Dus Med Livet – for alle med skjulte sygdomme
I onsdags var jeg så heldig, at være inviteret med til stiftende generalforsamling i foreningen Dus Med Livet. Foreningen er stiftet af Johnny C. Hansen, som jeg har mødt i min netværksgruppe. Han har i 5-6 år arbejdet på tanken om en forening, der kan støtte, rådgive og motivere alle, der har en eller flere af ‘de skjulte sygdomme’ tæt inde på livet. Det være sig som patient eller pårørende. Johnny er en ildsjæl af de sjældne.
‘Skjulte sygdomme’ er et vidt begreb, men dækker over alle de lidelser vi ikke nødvendigvis ser eller hører om i dagligdagen. Måske er de ikke ‘sexede’ nok til at få omtale i medierne, måske er det lidelser man ikke har lyst til at tale om i åbne fora, eller måske er det sygdomme, som ikke får den fornødne opmærksomhed i behandlingssystemerne i forhold til andre. Problemet lidelserne har til fælles er, at de, fordi de lever i det skjulte, ofte skaber en masse følgelidelser som fx stress, angst og depression.
Dét skal vi have gjort op med!
Og vi skal tale om det, skubbe til beslutningstagerne og skabe opmærksomhed, viden og forståelse for de mange der slås unødigt i hverdagen.
Personligt har jeg oplevet udredningen af min fars demens for nogle år siden, og har stiftet bekendtskab med det tunge system, som ind i mellem kan virke tragikomisk. Som når man bliver ved med kun at sende indkaldelse til undersøgelser ifbm demens-udredningen til min fars adresse. Resultatet var, at han kun nåede at læse overskriften i brevet; “Du er hermed indkaldt til undersøgelse på Hillerød Sygehus …”, hvorefter han tog jakke på og drog afsted, uden at nå at læse, at det først var måneden efter.
Du kan læse meget mere om foreningens mål, arbejde og tiltag på nedenstående link. Støt det gode initiativ ved at melde dig, din familie eller virksomhed ind i foreningen, så får vi mulighed for at hjælpe og informere endnu mere og endnu flere.
Du kan også vælge at støtte foreningen direkte her på Out of Office siden. Det gør du let under menuen Dus Med Livet, hvor du kan støtte ved at give et bidrag pr. Kilometer jeg kører på MTB undervejs på min tur, hvor mange højdemeter jeg når, eller hvor mange kilometer camperen får på tælleren i løbet af de 5 måneder turen varer.
Alle bidrag modtages med kyshånd - på forhånd tak.
Stay safe, and curious!
—-
https://www.dusmedlivet.dk
